血友病的整體性醫療

血友病的整體性醫療

最少出血的併發症以促進健康是治療血友病的目標

血友病的問題多元且複雜,它不但影響血友病患的生命健康,也會牽連家庭和社會。因此需要有一專責機構(如:血友病中心)負責安排血友病患或家屬前來接受各種不同的醫療服務以收事半功倍之效。藉以解決血友病引起的整體性問題,減輕血友病個人、家庭和社會的傷害,維持正常的生活品質為目的。

經由整體性照護能讓您身體更健康,其成員需包括:

  • 血液專科醫師:為血液疾病的專家。
  • 兒科醫師:嬰兒及孩童的照顧專家。
  • 骨科醫師:骨骼關節問題的專家。
  • 物理治療師:日常活動及運動問題的專家。
  • 牙科醫師:能治療口腔出血問題的專家。
  • 護理人員:病童照顧的居中協調聯絡專家,他可能是與您接觸最頻繁的人,能夠協助您居中聯絡或提供父母衛教指導。
  • 遺傳專科醫師:遺傳諮詢,帶因子鑑定和產前檢查。
  • 社工或精神科醫師:能協助您解決心理上的問題。例如您聽到小孩患有血友病時所承受的壓力,甚至在病童成長過成中,家庭中的父母、兄弟姊妹等所遭遇的日常生活上的問題或血友病相關的問題,醫師都能協助解決。

 

  • 您也可至以下的血友病相關公益團體或病友會,尋求相關資訊和支持:

           中華民國血友病協會

          地址:台北市杭州南路一段125號2樓之一

          網址: www.hemoph-assoc.org.tw

          電話: 02-23910544

 

          社團法人台灣省關懷血友病協會 (Taiwan Hemophilia Society)

          地址: 台中市北屯區文心路四段890號

          網址: www.hemophilia.org.tw

          電話: 04-22368787

 

          世界血友病聯盟 (World Federation of Hemophilia, WFH)

          網址: www.wfh.org

 

提醒您:本網站內容可讓您了解相關病因,但無法取代醫師的當面診斷,如有疾病民眾仍應立即就醫。

Hemophilia_血友病

 

 

 

 

 



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